Cô gái mắc bệnh quái ác khiến mặt bị dị dạng, đau đớn tột cùng, chỉ mong được khỏe mạnh lo cho cha mẹ già yếu

Nỗ lực vượt qua số phận nghiệt ngã

Chị Nguyễn Hoàng Thiên Ân (sinh năm 1995) được sinh ra và lớn lên ở huyện Châu Thành, tỉnh Bà Rịa - Vũng Tàu. Không may mắn như các bạn cùng trang lứa, ngay từ khi lọt lòng, chị đã mang trong mình căn bệnh u xơ thần kinh quái ác. Theo thời gian, các khối u lớn dần khiến mặt Ân bị đau nhức và biến dạng.

Cha mẹ chị quanh năm sống quanh quẩn với mảnh ruộng nhỏ, tiền thu hoạch mỗi vụ chỉ đủ để đầu tư phân thuốc và trang trải chi phí lặt vặt trong gia đình cũng như nuôi hai chị em Ân ăn học. Cuộc sống mỗi ngày một khó khăn hơn khi bệnh căn bệnh của Ân nặng dần, bao nhiêu tiền kiếm được đều chi trả vào việc khám và chữa trị tạm thời.

Mỗi ngày đến trường, Ân bị các bạn chê cười vì khuôn mặt sưng to, biến dạng. Khi về nhà, chị khóc nức nở với mẹ nhưng sáng hôm sau lại nhanh chóng quên hết mọi chuyện và tiếp tục đến lớp. Cha mẹ thấy con khóc than và đau đớn nhưng cũng đành nén tiếng thở dài, không có tiền đưa con gái đi mổ u xơ thần kinh.

Bà Hoàng Thị Kim Hoa (mẹ chị Ân) tâm sự: "Con gái tôi mắc bệnh u xơ thần kinh từ lúc mới lọt lòng. Mới sinh ra đời, con đáng yêu biết nhường nào, thế mà khi con lớn từng ngày cũng là lúc mặt sưng to, đau nhức tội nghiệp lắm. Con đi học bị bạn bè chọc nên về nhà khóc với tôi hoài. Sau khi khóc, con vẫn muốn đến lớp và ham học lắm. Thương con nhưng nhà tôi nghèo quá, tiền kiếm được mỗi ngày cũng chỉ đủ trang trải chi phí nuôi con, đâu có tiền phẫu thuật. Nhiều đêm, hai mẹ con cứ ôm nhau khóc rồi chìm vào giấc ngủ".

Mãi đến khi chị Ân học lớp 4, gia đình tiết kiệm lắm và vay mượn khắp nơi mới đủ chi phí cho cuộc phẫu thuật u xơ thần kinh đầu tiên tại bệnh viện Ung Bướu TP.HCM. Sau đó, gia đình tiếp tục tiết kiệm tiền, đồng thời nhận được sự hỗ trợ của các tổ chức từ thiện, cho đến nay chị Ân trải qua 6 lần phẫu thuật khác. Thế nhưng kết quả của các cuộc phẫu thuật cũng chỉ giải quyết được tình trạng tạm thời, giúp mặt chị đỡ sưng và giảm đau.

Mong hết bệnh để chăm lo cho cha mẹ

Năm tháng dần trôi qua cũng là lúc cha mẹ chị già yếu và lâm bệnh. Sau những nỗ lực học tập, vượt qua hoàn cảnh khó khăn, chị Ân tìm được một công việc, đi làm và tiết kiệm từng đồng gửi về lo cho cha mẹ già. Sống chung với căn bệnh hiểm nghèo nhưng chị luôn giữ cho mình tinh thần lạc quan để vượt qua những buồn tủi hàng ngày.

Ngày 3/7/2019, khi đang làm việc, vùng mặt Ân bị đau dữ dội và sưng to bất thường, thị lực giảm. Đồng nghiệp vội đưa chị vào bệnh viện Quân y 175 để cấp cứu. Bác sĩ điều trị trực tiếp cho bệnh nhân Nguyễn Hoàng Thiên Ân cho biết: "Chúng tôi tiếp nhận bệnh nhân trong tình trạng bị áp xe, viêm tấy lan rộng kèm theo khối u xơ thần kinh rất lớn trên vùng mặt.

Qua trao đổi với bệnh nhân, được biết chị bị u xơ thần kinh và đã phẫu thuật 7 lần ở các bệnh viện khác nhưng vẫn chưa giải quyết triệt để. Đây là căn bệnh phức tạp, cần phải điều trị lâu dài và rất tốn kém. Các biện pháp điều trị hiện tại chỉ mang tính chất giải quyết tình trạng cấp bách.

Việc điều trị chuyên sâu sẽ cần rất nhiều thời gian và nan giải. Chúng tôi cần phải hội chẩn liên tục, sử dụng các thiết bị y tế hiện đại để làm xẹp khối u và giảm mủ, sau đó mới tiến hành điều trị lâu dài. Chi phí cho việc điều trị căn bệnh này rất cao và tốn kém. Trong khi đó, gia đình lại có hoàn cảnh khó khăn, không đủ để chi trả viện phí cũng như các chi phí điều trị khác".

Gặp chúng tôi, Ân cố gắng mở một nụ cười nhưng không thành. Có lẽ đã quá quen với đau đớn do căn bệnh gây ra, những ngày qua, Ân gồng mình gánh chịu và chẳng nói một lời thở than. Bác sĩ điều trị và y tá chăm sóc cho chị chia sẻ: "Dù bị bệnh tật, mặt biến dạng nhưng bệnh nhân vô cùng lạc quan, suy nghĩ rất tích cực. Đây là điều đáng trân quý, vì tinh thần mạnh mẽ của bệnh nhân là một trong những điều giúp họ sớm hồi phục sức khỏe hơn".

Hiện tại, khuôn mặt chị Ân bị biến dạng rất nặng, một phần xương hàm trên đã bị cắt và một bên thị lực giảm nghiêm trọng, đồng thời mủ xuất hiện rất nhiều. Thế nhưng, chị đã gồng mình gánh chịu những đớn đau, không dám than nửa lời vì sợ người mẹ già lo lắng thêm. Tuy nhiên, quá trình điều trị lâu dài cùng chi phí tốn kém là điều khiến chị Ân nặng lòng, không biết cha mẹ già sẽ phải xoay sở ra sao. Trên giường bệnh, chị chỉ mong được sớm khỏe mạnh, quay lại làm việc để tiết kiệm từng đồng gửi về chăm sóc cho người cha tuổi già sức yếu đang lâm bệnh.